孤独症儿童心理行为个案发展研究

孤独症儿童心理行为的个案发展研究

摘 要

随着孤独症儿童人数的激增，孤独症儿童的康复已成为社会关注的热点问题。学龄期

孤独症儿童多数在培智学校随智障班就读。培智学校里大多没有适合孤独症儿童的课程以及 适合孤独症儿童发展需要的康复活动，学龄期孤独症儿童的发展现状令人担忧。本研究在了 解培智学校孤独症儿童发展现状的基础上，以杭州市上城区一所培智学校1~3年级3例功 能孤独症儿童为研究对象，对个案进行为期一年的研究，分析了学龄期低功能孤独症儿童康 复存在的问题，根据孤独症儿童的身心特点，探索适合培智学校1~3年级低功能孤独症童 教育康复的内容、途径、环境、合作模式以及运行方式，尝试开展适宜的康复训练和教育教 学活动，旨在培养学龄期1~3年级低功能孤独症儿童基本的生活自理能力、认知能力、往 能力以及社会适应能力，尽可能地挖掘其发展潜能，补偿其身心缺陷，为他们更好地接受学 校教育、适应社会生活创造条件。研究结果表明，本研究具有实践意义，能有效提升孤独症 儿童的适应能力、认知能力、沟通、社会交往等多方面的能力，对孤独症儿童的心理行为有 正面影响，获得家长认可，具有良好的社会效度。

关键词： 低功能孤独症 培智学校 教育康复 个案研究

1 前 言

1.1 研究背景

1.1.1 孤独症儿童人数的激增引起关注

近年来，孤独症的患病率呈上升趋势。据2001年的相关数据显示，0~6岁儿童精神残疾现患率为1.01‰, 约有精神残疾儿童10.4万, 其中绝大多数为孤独症儿童[]。2002年江苏

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省关于儿童孤独症的调查报告为12.25/万[]。平均每万名儿童中就有10多个，而这一数字

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还在以每年10%的速度递增[]。面对如此庞大的孤独症儿童群体，如不采取有效的措施，必

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然会给众多的家庭带来灾难，也会使社会背上沉重的负担。 1.1.2 个别化教育思潮的兴起对孤独症儿童教育的启发

个别化教育是国际特殊教育发展的趋势。1994年国际特殊教育大会上发表的《萨拉曼卡宣言》中指出：每一个儿童都有独一无二的特点、兴趣、能力和学习需要，教育体系的设计和教育方案的实施应充分考虑到这些特点与需要的广泛差异[]。尊重、适应、满足每一个

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特殊儿童的需要是国际特殊教育界的共识。 1.1.3 孤独症儿童教育成为特殊教育的发展趋势

我国对于孤独症的认识较晚，孤独症儿童康复体系的建立尚处于起步阶段。目前针对学龄前孤独症儿童的特殊教育机构主要为残联办的康复中心、民办训练机构以及普通幼儿园开设的训练班，还有少数孤独症儿童在普通幼儿园随班学习。对于学龄期孤独症儿童，缺乏专业的训练机构，能够追踪到的学龄期孤独症儿童多数在培智学校随智障班就读。而在接收孤独症儿童的培智学校里大多没有开设适合孤独症儿童的课程，没有提供适合孤独症儿童发展需要的教育康复活动。“每个儿童都有受教育的基本权利, 必须获得可达到的并保持可接受的学习水平之机会[]”是《萨拉曼卡宣言》中的重要声明。由此可见，孤独症儿童接受适合

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的特殊教育是特殊教育发展的必然趋势和新的发展点。 1.2 研究目的

本研究旨在根据孤独症儿童的身心特点，探索出适合培智学校1~3年级低功能孤独症儿童教育康复的内容、途径、环境、合作模式以及运行方式，尝试开展适宜的康复训练和教育教学活动，培养学龄期1~3年级低功能孤独症儿童基本的生活自理能力、认知能力、交往能[1][2][3]

王梅, 张俊芝编著. 孤独症儿童的教育与康复训练. 北京. 华夏出版社.2007，37

汪卫华, 翟灵伟, 江苏省儿童孤独症的流行病学调查, 中国行为医学科学，2003，12（2）：173 张茂林, 陈琳. 国内康复机构自闭症儿童评估情况调查与分析. 中国特殊教育，2009，（8）：35—38 赵中建. 萨拉曼卡宣言摘录. 全球教育展望.2005,(2),80

[4][5]

力以及社会适应能力，尽可能地挖掘其发展潜能，补偿其身心缺陷，为他们更好地适应社会生活、接受学校教育创造条件。 1.3 研究意义

我校是一所以招收智障学生为主，同时兼收孤独症儿童、脑瘫儿童、情绪障碍、沟通障碍、多重障碍儿童等的特殊学校。在2009年9月招收的22名一年级新生中，其中有6名孤独症儿童，比例占到四分之一之多。全校确诊的孤独症儿童达到27例，其中低段16例，中段5例、高段3例、职高段3例。学校按照儿童的生理年龄将孤独症儿童安臵到相应的智障儿童班级中，每班为1~4名孤独症儿童。目前，学校没有对孤独症儿童进行有针对性的、系统的教育康复。没有针对孤独症儿童的课程和教材，教师在实施教学时大多参考借鉴培智学校低段教学的课程、内容和方法，实际的教学效果并不能满足孤独症儿童的发展需求。因此，在培智学校里探索一套适合孤独症儿童教育康复的内容、模式、途径、环境及运行方式是适应孤独症儿童的需要，也是培智学校自身发展的需要。

目前，研究者所接手的孤独症儿童教育康复的对象主要集中在1~3年级，学生年龄在8~12岁之间。结合实际工作的需要，研究者在吸收已有研究成果的基础上，尝试探索培智学校中低功能孤独症儿童的教育康复问题，希望能为特殊教育工作者、培智学校的教师以及孤独症儿童的家长提供一些参考。 1.4 文献综述

对孤独症的研究最终目的是为了预防和干预。尽管目前对孤独症的诊断和治疗研究不断发展，积累了大量的研究成果，但仍然存在很多的困惑，尤其是在治疗方面。有关孤独症的个案文献要么是笼统地介绍几种训练原则，缺少具体的细节，可操作性较低；要么是针对某一种能力的提高集中介绍一种方法。治疗孤独症患者仍然是一个世界性的难题。

目前国内孤独症儿童康复方面存在的问题如下： 1、医疗和教育脱节。2、缺乏适应孤独症儿童需求和特点的教育康复课程。3、国内孤独症儿童教育体系的建设很不完善。

国内孤独症儿童教育康复的发展趋势：1、研究和制定孤独症儿童教育康复课程及标准。2、建立孤独症儿童康复和教育网络档案。3、构建医疗、教育、社区和家庭相结合的康复模式。4、构建标准化孤独症儿童功能评估模式。 1.5 基本概念的界定 1.5.1 孤独症

孤独症（autism ）又称自闭症。一种发生于3岁前儿童的较严重的发育性障碍。最早由美国精神病医生肯纳（Leo Kanner）在1943年提出。其发生与社会环境没有关系。它在疾

病诊断上属广泛性发育障碍（pervasive developmental disorders:PDD）中的一类。基本临床特征为三联症：（1）社交障碍。患儿特别孤独，缺乏与他人的情感交流和对父母的依恋，对外界刺激无动于衷。（2）言语发育障碍。社会交往中很少使用言语，即使使用也多为模仿言语、刻板言语，有的代词颠倒、言语奇特、言语的可逆性差。（3）兴趣范围狭窄及刻板或仪式性行为。强迫坚持行为的同一格式，若改变则产生强烈的焦虑反应[]。

1

1.5.2 低功能孤独症

孤独症从功能上可以划分为高功能孤独症(High-functional Autism)和低功能孤独症(Low-functional Autism)两类。轻度智力损伤或智力正常的，能够适应学校教育环境的称为高功能孤独症; 把中度或重度智力损伤的称为低功能孤独症。低功能孤独症儿童占70%~80%[]。本研究中的孤独症儿童均为智力落后的低功能孤独症儿童。

2

[1][2]

朴永馨主编. 特殊教育大辞典. 北京. 华夏出版社.2006,8

[美]William L.Heward著. 肖非等译. 特殊需要儿童教育导论. 北京. 中国轻工业出版社.2007，235

2 研究的设计与实施

2.1 研究思路

本研究主要采用文献查询、理论分析、行动研究与个案研究相结合的方法，在研究方法上主要突出研究的系统性、针对性和解决问题的可操作性。本研究采用理论分析得出孤独症儿童的研究现状，从而对学龄期低功能孤独症儿童教育康复形成初步的认识（即“是什么”阶段）。通过搜集文献了解对低功能孤独症儿童的教育康复作细致研究，了解低功能孤独症儿童教育康复存在的问题和发展趋势，形成对“低功能孤独症儿童教育康复” 的必要性与可行性问题的总体认识（即“为什么”阶段），进而提出培智学校环境下低功能孤独症儿童教育康复的实施方案与对策措施（即“怎么样”阶段），最后验证效果、总结展望。 2.2 研究方法 1、行动研究法

本研究主要使用行动研究法，在对孤独症儿童进行教育康复的开展与深入中进行不断的反思、系统化的探究及验证。 2、个案研究法

本研究对本校1 3年级3例低功能孤独症儿童进行全面的评估、分析，对儿童的身体、智力、障碍类型、家庭等方面进行系统的了解和评估，并根据评估的结果为每位儿童制定教育康复方案，建立档案。 3、文献研究法

通过查阅国内外相关服务模式的相关文献，仔细研究其理论背景、发展历程、实务经验，结合本校实际探索适合低功能孤独症儿童的教育康复内容、模式、途径、环境和运行方式，以便付诸于实践加以检核。 4、观察法

本研究对本校1~3年级3例低功能孤独症儿童进行全面的观察评估，收集基本资料。在干预进行中或介入后，也经由参与观察等方式了解儿童的情况。 5、调查法

本研究实施期间发放调查表让家长据实填写, 以此了解孤独症儿童的成长发育史、受教育史、家庭基本情况、家长的教养态度、家庭训练中儿童的配合程度等信息。 6、访谈法

本研究实施前通过向家长和任课教师访谈，了解孤独症儿童家庭生活和学校学习生活的情况，作为研究实施的参考依据；研究实施后再次向教师和家长访谈，了解儿童的变化和进步情况，以作为社会效度的佐证。 2.3 研究对象

2.3.1 研究对象纳入和排除标准

（1）1～3年级，年龄8～12岁，智力低于正常水平；（2）完全符合美国《精神障碍诊断和统计手册》第四版（DSM —IV ）规定的孤独症的诊断标准；（3）如果在全面的体格检查和神经精神检查之后认为该名儿童可能存在已知病因的发育障碍或其他神经精神疾病则被排除；（4）排除精神发育迟滞、Asperger 综合征、Rett 综合症、儿童少年精神分裂症、选择性缄默症、特定感受性语言障碍、强迫症等相关疾病，由临床医生对儿童进行孤独症的确诊，父母自愿参加该研究。 2.3.2 研究对象的选择理由

研究者目前所接触的孤独症儿童一般集中在1~3年级。其中有3例孤独症儿童有一些迫切需要解决的问题：哭闹不停、四处跑动；有攻击性行为、喜欢爬窗户；行为固执，经常赖在地上，他们都难以适应学校常规学习和生活，对教师的集体授课和班级管理带来很多压力和干扰。父母和教师强烈希望儿童的行为能得到改善，以适应学校生活和学习。 2.3.3 研究对象的基本资料

个案基本资料

姓名 年龄（岁） 性别

个案1（晨晨）

8 男

个案2（川川）

8 男

个案3（科羽）

12 男

智商 主要照料者 父母受教育程度 家中排行 家庭经济 服药 语言

21 母亲 大专、大专 独生子 一般

54 母亲 硕士、大专 独生子 一般

40 外公外婆 大专、本科 独生子 小康

氟哌啶醇 氟哌啶醇 无 只会发简单的语音有语言，但语调异有语言，但多半是重“啊”、“咿”、“哦” 常，表达速度较慢。 复语言。 行为刻板、情绪行为

问题严重。

母亲陪读

行为刻板，有攻击性行为，情绪问题严

重。

母亲陪读

行为刻板、认知能力

弱。

姑姑陪读

典型行为表现

父母参与 2.4 研究工具

本研究的研究工具，包括收集资料的工具（调查表、访谈表）和评估工具《婴幼儿早期教育课程纲要评估手册》。 2.4.1 收集资料工具

采用学校自行设计的《学生个人资料表》对3例孤独症儿童的性别、年龄、家庭情况、健康情形以及之前的学习情况等向家长做详细的调查。

借鉴王梅、张俊芝编著的《孤独症儿童的教育与康复训练》一书中的《家庭养育态度调查表》，了解家长教育孩子的态度、方式与方法、家庭训练中儿童的配合程度等信息，以保证资料的完整性和科学性。

家长和教师访谈表，由研究者自行设计，教育康复前、教育康复中以及教育康复结束后对家长和教师进行访谈，作为社会效度的佐证，支持和补充研究结果。 2.4.2 评估工具

应用《婴幼儿早期教育课程纲要评估手册》对3例孤独症儿童教育康复前、后能力发展的全面测评，比较教育康复前和教育康复后的进展和变化情况。此评估工具适用于各种障碍的儿童，题目内容兼具发展性和功能性。以0 6岁儿童正常发展为设计基础，用观察、直接测验等方式进行评估，了解残疾儿童在各个领域的发展现状。共由913个项目组成，可对儿童的感官知觉、粗大动作、精细动作、沟通、认知、社会适应、生活自理及休闲娱乐八大领域的能力发展进行全面评估。评估时采用五级记分法：完全独立完成4分，75%独立完成3分，50%独立完成2分，25%独立完成1分，完全不会0分。评估由参与过一年以上专业训练且有较长时间与孤独症儿童在熟悉的环境中相处的教师进行一对一的评估。评估结束后，教师将八大发展领域的测评结果用曲线图表示出来，准确了解儿童在每个领域各技能群的发展差异

性。

2.5 研究过程

2.5.1 低功能孤独症儿童教育康复的操作途径

低功能孤独症儿童的教育康复的开展通过集体教学、小组康复、个别补偿训练三种途径进行。集体教学是孤独症儿童随智障班所进行的班级授课；小组康复是将4 6名孤独症编成小组，进行康复活动；个别补偿训练，是针对孤独症儿童的弱势领域进行的一对一的康复训练。

图2.1孤独症儿童教育康复的操作途径

2.5.2 低功能孤独症儿童教育康复的实施程序 2.5.2.1 教育人员的培训

由杨绫子学校康复中心孤独症研究小组的专业教师对负责孤独症儿童教育康复的教师及家长进行培训，培训内容包括：如何制订孤独症儿童的教育康复计划、拟订长、短期目标，如何处理孤独症儿童的情绪行为问题，如何开展孤独症儿童的认知训练、生活自理训练和社交活动，以及教育孤独症儿童一般的原则和方法措施等。 2.5.2.2 八大领域, 全面评估

学期开学一个月内，通过评量师对儿童的观察和家长访谈，了解儿童的基本情况。同时利用《婴幼儿早期教育课程纲要评估手册》对孤独症儿童进行感官知觉、粗大动作、精细动

作、沟通、认知、社会适应、生活自理、休闲娱乐等八大领域的能力发展进行全面评估，以了解孤独症儿童各方面能力的发展水平。

2.5.2.3 多方参与，共同研判

评估结束后，召开由评量师、康复训练师、班主任、任课教师、主管教育教学的行政人员及家长参加的孤独症儿童能力发展研判会。根据研究小组人员的共同讨论，分析儿童能力发展的优、弱势和各领域发展情况，初步拟订出一学期的教育康复目标。 2.5.2.4 制定计划，明确目标

根据儿童的发展情况和特殊需要，康复训练师、任课教师、班主任和家长共同制定出孤独症儿童一学期的个别化教育计划（IEP ），明确IEP 中的长期目标和短期目标，并将每位儿童的IEP 中的目标按类别进行汇总，确定教育康复的内容，选取合适的方法与措施，拟订教学计划、康复训练计划，进行教育康复活动的设计，为实施教育康复做准备。 2.5.2.5 选择内容，组织实施

在实施过程中，采取集体教学、小组康复和一对一的个别补偿训练相结合的形式进行。集体教学是孤独症儿童随智障班级一起进行的教育教学活动。教学内容是借鉴智障儿童的课程进行选择的，包括生活语文、生活数学、生活适应、运动与保健、唱游与律动、绘画与手工及简单劳动技能教育等。小组康复是将4 6名孤独症儿童单独编组, 针对其共同的发展需求所进行的康复活动。内容主要有可视音乐治疗和游戏活动。个别训练是指专门针对孤独症儿童的发展缺陷进行的一对一的补偿训练。需要单列时间，有针对性的训练目标和内容。主要包括模仿、认知、沟通、社会交往、社会情绪、粗大动作和精细动作训练等。训练师可根据儿童的发展目标对其中的训练内容进行选择。(见图2. 3)

1~3年级低功能孤独症儿童教育康复形式与内容

生

活语文生活数学

集体教学

生劳活动

适应

技能

小组康复 个别训练

唱游与律绘画与手运动与保可视音乐治游戏活动

模仿认知沟通

社会交往社会情绪粗大动作精细动作

图2.3 1~3年级低功能孤独症儿童教育康复形式与内容

任课教师、班主任与训练师密切配合，为儿童提供丰富的学习内容，创设能激发儿童学习兴趣的情境，用科学的方法引导儿童。进行个别训练的同时，在集体教学中注意兼顾个体需要开展教学，做到集体教学、小组康复与个别训练的有机融合。集体教学的课时所占比例为65%左右，小组康复的课时约占15%，个别训练的课时约占20%。 2.5.2.6 个性课表，落实到位

孤独症儿童的个性需求决定了彼此教育康复内容的迥异，从而导致课表的差异性与个性化。在研究过程中，改变了以往的“一班一课表”为“一生一课表”。同一教学时间，有的孤独症儿童在参加集体教学，有的在参加个别训练，彼此是不同的。在制定课表过程中，既要考虑到孤独症儿童所在班级的集体课表，又要考虑儿童的个别需求，还要兼顾到训练师、任课教师的课时安排情况。课表完成以后，安排康复训练师、任课教师、班主任接手负责，按照课表进行教学活动和康复训练。 2.5.2.7 效果评价，调整计划

教育康复实施一学期后，对儿童进行学期末评量。通过对比前后评估的结果，发现儿童能力发展的增长点，总结教育康复的经验得失，调整个别化教育方案与计划，补充新的教育内容，为下阶段的教育康复活动奠定基础。

综合上面所述，将孤独症儿童教育康复的实施流程用图2. 4来表示。