为了艾滋病人的生命不再荒芜

　　今天，距离1981年人类首次发现艾滋病已经过去了整整31年。31年来，无数专家和专业工作者为防治艾滋病而默默奉献着。尽管彻底治愈艾滋病的药物和疫苗至今尚未研制成功，但有效的抗病毒药物的不断问世，使得艾滋病患者的期望寿命与常人几乎无异。世界性的抗艾战役仍在持续，而在江苏，除了这场战役本身，因为众多专业工作者的倾情奉献，因为部分感染者的奋力自救，无数动人的故事和场景不断上演，成为江苏防艾的一大亮点。 　　因为爱，所以快乐。在这个即将到来的2013年春天，一个又一个感染者的生命在荒芜绝望之后，又走出荒芜重新充满了生机…… 　　防艾急先锋，让感染者感受温暖 　　本刊记者 陈陟 　　2006年春的一天，江苏省江阴市疾控中心一间办公室里的电话突然急促地响起，张守椽一把抓起听筒，电话那头传来一个紧张的声音：“张所长，我们在检测样本中发现了新阳性……”“我马上就到。”张守椽赶紧回答。 　　这是该中心皮肤病性病艾滋病防治所所长张守椽接手艾滋病防治工作以来，第一次接到发现阳性感染者的电话。坐在车上，他向检测点工作人员询问这名感染者的具体情况，但仅得知对方在一家娱乐场所工作。当张守椽赶到该娱乐场所，想约见这名服务员时，对方却早已不知去向。防治所有规定，对病人的信息必须严格保密，不能对外公开，张守椽只好找到该娱乐场所老板，以找亲戚为由，想了解该服务员的情况，却吃了个闭门羹。张守椽旁敲侧击地询问娱乐场所里的工作人员，依然一无所获。 　　几次下来，张守椽也只问出这名感染者的户籍所在乡镇。时间过去了整整两个月，张守椽每天茶不思饭不想，脑子里全是想着怎么找到这名感染者。 　　一天中午吃饭时，张守椽意外得知，疾控中心的一位同事和这名感染者是一个乡镇的。他赶紧拜托同事回老家打听。好在，同事带回了好消息：经过一番比对后，锁定了一名父母双亡，和哥哥生活在一起的年轻男子。几经努力，张守椽终于见到了这名感染者！ 　　连见个人都这么难，从事艾滋病防治工作的难度可想而知，张守椽为此备受煎熬。一天下班回到家后，家人正坐在沙发上看电视，新闻里播放着缉毒警察抓捕毒贩的镜头。张守椽眼睛顿时一亮：何不与公安机关展开合作，对抓获的黄赌毒涉案人员，进行定向检测？这类人群是艾滋病的高发人群，总算找到了突破口，张守椽非常兴奋。 　　2010年年初，张守椽开设了专门针对吸毒者、暗娼、嫖客等特定人群检测门诊，对公安机关在抓捕过程中抓获的涉案人员做定向检测，江阴市的HIV检测点很快增加到19家，覆盖全部镇建区。 　　一名吸毒感染者劳教释放后，因父亲患有重病急需钱化疗，家中还有一个小孩要抚养，生活无着落，就到派出所闹事，无意中弄破了手指，满手是血，感染者情绪激动，民警不知所措，完全无法应付。接到通知后，张守椽第一时间赶到了现场。 　　一推开门，张守椽就被眼前的一幕吓了一跳。鲜血正顺着感染者的手不停往下流，感染者还不时扬起手臂，恫吓着周围的人。大家纷纷后退，可张守椽却不顾同事的阻拦，慢慢向感染者靠近。“你别过来，我可是艾滋病毒感染者。”对方撕扯着嗓子，扬起流血的手臂威胁道。“我知道，所以我才更要帮你，你的困难我都听民警说了，他们也很关心你。有什么难处，咱们坐下来好好说！”张守椽真诚的话语多少感动了对方，感染者的语调平和了一些：“没用的，所有人看我的眼神都充满了歧视，社会根本容不下我的存在！”“不，只要你有信心，我们就能携手改变这种局面……”张守椽苦口婆心地做感染者的思想工作，两个小时后，他终于稳定了感染者的情绪，并答应帮感染者落实低保。 　　帮艾滋病毒感染者申请低保并不容易，因为低保户都要公示申请低保的原因，但艾滋病毒感染者的信息必须严格保密，否则就是泄露隐私，是违法的。张守椽积极奔走，通过多方协调，终于为这名感染者争取到了不公示低保原因的机会，解决了他的生活难题。 　　一次，某门诊检测出一名艾滋病毒感染者，对方是开理发店的，离异，一个人带着女儿艰难度日。张守椽第一时间找到了这家理发店，因为担心泄露感染者的信息，他一直站在街对面，直到理发店里没了顾客，才走进去说：“您好，我是江阴市疾控中心……”还没等他介绍完，店老板就怒气冲冲地说：“滚，这里不欢迎你。”说完，一把将张守椽推出门外，锁上了玻璃门。 　　这不是张守椽第一次吃瘪，他根本没放在心上，第二天，他一早便守在了理发店门前，见感染者来开门，马上满脸微笑地迎了上去。可还没等他靠近，对方就蹭地一下跑远了。张守椽明白，对方一定是担心感染的消息泄露后，影响理发店的生意，所以始终躲着自己，不肯接受感染的现实。 　　张守椽没有放弃，一个寒风凌冽的黄昏，他第十一次登门。和前几次一样，对方远远看见张守椽来了，立刻挂上了关门打烊的牌子。张守椽没有离开，而是静静地守在门外，天色渐渐暗了，路灯慢慢亮起，张守椽竖起衣领，做好了持久等下去的准备。 　　转眼已是晚上九点，下雨了，张守椽依旧没有动，雨水顺着他的脸颊往下淌。看着执著的张守椽，感染者被深深感动了，他红着眼圈打开了玻璃门，也同时打开了自己的心门。 　　“艾滋病毒感染者最大的苦恼不是病痛的折磨，而是感到被社会抛弃的心酸、无助。我只是想尽己所能，给他们带去一丝温暖。”张守椽语重心长地说，“与其说艾滋病防治工作是技术和手段的不断创新和突破，不如说是培养一种和谐的医患关系，令艾滋病毒感染者产生对医护人员的依从性。” 　　经过多年的宣传，公众的防艾意识大为提升，“以前我们进社区宣传，发放安全套的时候，大家还扭扭捏捏，不好意思拿。现在去做防艾宣传时，带几大箱子安全套都不够发。”说起这些可喜的变化，张守椽满是欣慰。 　　在江苏，像张守椽这样战斗在防艾第一线的人遍布13个地级市，104个县（市、区）的疾控机构。南通市疾控中心急性传染病防治科科长马平是另一个默默奉献者，有些外地感染者在南通打工，逢年过节回家探亲需要排长队买返乡票，他们担心在人潮汹涌的公共场合会发生意外，只好选择夜深人静的时候去买票，因此常常耽误了回家的时间，甚至因买不到返乡票而无法回家。马平得知这一情况后，逢年过节，主动承担起帮这些有需要的感染者买票的任务，并一次次将票送到他们手中。一张张单薄的纸片背后，承载的是一份浓浓的关爱。 　　张守椽，马平……每个专业人员都用他们的爱，温暖了无数颗受伤的心，为社会筑起了一道坚固的安全屏障。 　　联手抗艾，一个感染者的快乐人生 　　本刊记者 钟健 　　2001年，唐朝去了法国工作。2005年7月，英国伦敦地铁爆炸案发生后，欧洲各国的移民政策随之收紧。当时身在巴黎的唐朝签证刚好8月底到期，再次申请续签难度很大，于是，他选择了回国。 　　在法国四年期间，唐朝曾发生过高危行为，回国前两个月，他怀着恐惧与矛盾的心情，去医院进行了血液检查。一个月后，一个不幸的消息将他惊懵——医生告诉他，他感染了艾滋病毒！唐朝绝望地将拳头擂在自己头上。 　　回国那天，天空阴云密布，刚下飞机，唐朝就看到了等候多时的妻子，看着妻子兴奋的表情，他的心一点点地往下沉…… 　　回到南京后，唐朝立即去中科院皮肤病研究所进行检查，结果依然是阳性，他又主动来到江苏省疾病预防控制中心检查确诊，最终确认还是阳性。在此期间，他一直纠结于如何向妻子说自己的病情。 　　2005年9月10日下午，唐朝刚从外面回来，就见妻子趴在沙发上哭泣。见唐朝回来，妻子顿时泪如雨下：“我怎么这么倒霉，还没活到五十岁，就遇到这样的事……”妻子一边说一边哭，唐朝知道，妻子一定是知道了他的病情。 　　原来两小时前，区防疫站的两名工作人员刚刚来过唐朝家，将唐朝艾滋病检测结果为阳性的消息告诉了他的妻子。许久，平静了些的妻子问：“医生有没有说，你还能活多久？”唐朝为妻子擦掉眼泪说：“国外有感染者经过治疗几十年不发病的先例，我会以积极的心态配合治疗，尽量多活几年……” 　　事实已经发生，妻子并没有过多地责怪唐朝，反而在生活上更加关心他。为了回报妻子的不离不弃，唐朝在度过心理创伤期后，立刻开始寻找工作。他希望在有生之年多为家里做点贡献。 　　过了妻子这关，唐朝心里还有一块石头放不下，那就是远在美国读书的女儿。接连几个夜晚，唐朝都被同一个噩梦惊醒，在梦里，女儿说不认他这个爸爸了。 　　妻子看出他的担心，一次次安慰他说：“女儿已经长大了，有自己的判断能力，一味地隐瞒并不一定好。再过几个月，她就要回来过暑假了，不如到时候我们一起和她谈谈吧？”“不！不要！不能让她知道，我怕她接受不了。”唐朝赶紧拒绝了妻子的提议。 　　2006年暑假，女儿从美国回来了，见到许久没见面的父亲，异常高兴，不停地和他描述在美国的学习、生活情况以及所见所闻。看着父女俩亲密的神态，妻子知道唐朝心里在流血。女儿回来的第二天，无意中看到唐朝在服药，便关切地问他是不是生病了。唐朝吓得一个激灵，忙解释说最近血压高，吃的是降压药，说完忙把药瓶塞进了口袋。 　　一个多月的暑假生活很快结束，女儿又要前往美国上学了。临行前，女儿拉着唐朝的手说：“爸爸，你是我们一家的支柱，你要好好保重身体呀！”唐朝用力地点了点头。 　　女儿回美国一个星期后，妻子告诉唐朝，女儿已经知道他得病了。原来，趁唐朝不在，女儿悄悄查看了他所服的药瓶，并在网上查阅了相关资料。当时，妻子与女儿聊了很久，女儿刚知道这个消息的时候，确实很难接受，但很快，懂事的女儿就接受了这个事实。回美国后，她还在网上帮唐朝查了很多资料。那天晚上，女儿在QQ上留言给唐朝说：“爸爸，你生病的情况我已经知道了，我和妈妈不嫌弃你，我们会帮助你战胜病魔的。爸爸要坚强，你不能倒下，因为你是我们的全部，爸爸加油！”看着女儿的留言，唐朝哭了。他第一次感到女儿已经长大了，已经和妻子一样，成为他身后一股有力的力量，在支撑着他。 　　有了妻子与女儿的支持，唐朝更加积极地去面对被感染的事实。2006年8月，江苏省红十字会的工作人员告诉唐朝，有一个荷兰红十字会组织的阿克苏项目要来南京针对艾滋病毒感染者举办一次讲座，问他有没有兴趣参加，唐朝一口答应了下来。 　　在讲座现场，唐朝见到了与自己一样的十几名感染者。大家虽然同病相怜，但彼此却保持着戒备。他知道，每一名感染艾滋病毒的人都希望躲开别人的视线，因为一旦被别人知道了，所有人都会纷纷远离自己。 　　讲座开始的时候，来自荷兰的专家为大家介绍了有关艾滋病治疗的一些知识，大家听得都很认真，在进行到艾滋病毒感染者心理辅导的时候，所有人的心都被触动了。艾滋病毒感染者除了要应对病魔的恐惧外，还面临如何处理与家人的关系，如何与外人相处等诸多问题。而这些对艾滋病毒感染者来说至关重要。当时南京的艾滋病毒感染者间很少交流，唐朝在和省疾控中心的领导沟通后，有了在艾滋病毒感染者中建立一个组织的想法，这个想法得到了省疾控中心领导的大力支持。于是，在省疾控中心与唐朝的牵头下，2008年11月16日，南京快乐人生互助组正式成立，参加那次讲座的十几名感染者成了首批组员。 　　互助组成立之初，唐朝便为小组工作的展开制定了四个原则——感恩原则：现在所有艾滋病的治疗都是政府买单，这大大减少了艾滋病毒感染者与家庭的负担，政府同时还在生活上积极关怀着这个特殊群体，所以身为艾滋病毒感染者，应该以感恩的心态面对社会，积极参与到预防艾滋病的工作中；责任原则：身为艾滋病毒感染者，要对社会负责，对家庭负责，杜绝艾滋病毒的二次传播；保密原则：小组会对每一位成员的个人信息保密，成员要对小组活动的开展保密，同时对“阳光医生”也必须保密；奉献原则：每一位组员，特别是志愿者骨干都要有乐于助人的奉献精神，把自己所掌握的相关知识，把自己如何度过心里创伤期的心路历程，毫无保留地分享给新的成员，帮助他们克服心理阴影，重新面对未来。 　　2009年5月，一个新会员加入了这个互助组。唐朝发现这个会员个性十足，不但穿着夸张，连说话都很张扬。经过交谈，唐朝了解到这个会员的家人对他从一开始的悲伤、同情，转到了现在的躲避、厌恶，而他本人也开始自暴自弃，之所以加入互助组，就是因为身边没有能相互交流的人。看着眼前这名感染者，唐朝问：“你现在还工作吗？有经济收入吗？”感染者很不屑地说：“我连自己还能活多久都不知道，干嘛还要工作，干嘛还要赚钱？”唐朝笑了笑说：“造成你现在困境的根源在于，你已经是一个没有责任感的人了，你对家庭不再负责，对自己放任自流，所以家人才会躲避你。如果你现在依然在，尽自己所能为家人做一些贡献，家人又怎么会放弃你呢？”这一席话，听得这名感染者如梦初醒。后来这名感染者开了一家网店，得到了家人的大力支持。他顺利回归了家庭。 　　目前，南京快乐人生互助组已经有近400名成员，唐朝希望南京没有加入这个组织的感染者能尽快和他们联系，加入进来。因为在这个互助组里，会提供更加权威的专家咨询，更加专业的经验交流，更加贴心的心理关怀。唐朝说：“感染了艾滋病毒并不可怕，只要有政府与家人的支持，有积极乐观的心态，有彼此间爱的鼓励和帮助，同时按照医生的规定进行治疗（即依从性），我们可以和正常人一样地生活、工作，一样能找到快乐，一样可以为配合政府部门做好艾滋病的预防工作做贡献！”（文中唐朝为化名。） 　　专家访谈：与艾滋病的博弈仍有长路要走 　　本刊记者 尹伏仓 　　羊海涛 江苏省疾病预防控制中心副主任，中国性病艾滋病防治协会理事，江苏省预防医学会艾滋病综合防治专业委员会副主任委员 　　记者：羊主任，您是江苏从事艾滋病防治工作时间最长的专家之一，您觉得目前公众对待艾滋病的态度还跟以前一样吗？ 　　羊海涛：是的，我已从事20多年艾滋病防治工作。这些年来，我和我的同事总体感受是：酸甜苦辣尝遍，心中感慨万千。好在如今，公众对待艾滋病毒感染者的态度已经有所转变，以前，许多人会选择躲避和远离，但现在，许多非政府组织，还有一些公众开始走近感染者，给予他们关爱，温暖他们的内心。 　　当然，歧视现象依然存在。在公共卫生领域，最怕的就是歧视。因为一旦遭到歧视，传染病患者就会不敢接受治疗，不敢暴露自己，从而成为一个潜在的传染源。对于艾滋病毒感染者来说，隐瞒病情的做法尤其危险，不仅可能耽搁自己的治疗，还有可能危及他人的生命。要想根本解决歧视问题，一要靠宣传，二要靠法律。 　　记者：江苏艾滋病的流行，呈现出怎样的特点？ 　　羊海涛：总体上，艾滋病在我省继续保持低流行状态，但在部分高危人群如男男性行为人群中呈上升趋势。从流行范围看，全省所有县（市、区）均发现有江苏籍艾滋病毒抗体阳性者；从传播途径看，三种传播途径并存，性接触传播比例持续上升；从新发现的病例来看，职业仍以工人和农民为主，青年学生和60岁以上者相对以往有上升趋势；从发现情况看，病人发现还不够及时，早发现比例还较低。同时，流动人口、性乱人群、吸毒人群的广泛存在，使艾滋病疫情仍有进一步蔓延的危险。 　　记者：江苏艾滋病防治工作进展怎样？ 　　羊海涛：整体上在全国比较领先。如已建成覆盖全省各类人群艾滋病监测检测网络哨点；对高危人群的综合干预全面推进；以“四免一关怀”政策为统领，近五年累计为各类人群免费提供咨询、检测逾45万人次，初筛检测出HIV阳性近2000人；开展了一系列效果良好的国际合作项目。但随着艾滋病感染人数的增加，对艾滋病感染者的关怀程度不断加深，以及每个感染者的要求又各不相同，江苏艾滋病防治工作的难度正在加大。 　　记者：您觉得，哪一类高危人群的防治工作最艰难？ 　　羊海涛：男男性行为人群。走进这个群体不容易，说服他们采用一些预防措施难度更大。我就曾花了很长时间，才走进这个人群，我的同事们为了走进他们，同样花费了大量心血。可以说，针对这个群体的防治方法和手段，目前还在摸索中。 　　记者：在您看来，人类离最终战胜艾滋病还有多远？ 　　羊海涛：十年前你采访我时就曾问过这个问题，当时我说还没有看到希望。今天，我可以这么回答你，在20年之内，真正治愈艾滋病的药物和疫苗恐怕都不会出现，艾滋病防治工作依然任重而道远。但是，预防艾滋病并不难，只要做到洁身自爱，遵守性道德；进行安全的性行为，正确使用避孕套；及时、规范地治疗性病；避免不必要的输血和注射，就完全能预防艾滋病。（注：十年前，本刊曾刊发专访羊海涛的文章《大男孩狙击艾滋病》。）